LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" 

Nom: Eric                    L'âge: 23 ans

Pays: ÉTATS-UNIS   

LGMD Sous-type: LGMD 2B/R2 liée à la dysferline

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

À l'âge de deux ans, on m'a diagnostiqué à tort une myopathie. Deux décennies plus tard, on m'a diagnostiqué une LGMD.                                 

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été un retard d'élocution, une mauvaise marche et une incapacité à rester assis.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?:

Non, je suis le seul de ma famille à être atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Il y a beaucoup de défis à relever, mais le plus important pour moi en ce moment est de monter les escaliers.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réalisation serait la création et l'enregistrement de mon organisation à but non lucratif, qui s'appelle Deletethewordcant. Et je suis en train de préparer un master en psychologie.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?:

Il m'a influencée parce que j'ai dû être plus forte et plus résistante à l'école, aux intimidations, aux activités quotidiennes, et à bien d'autres choses encore.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Le monde devrait savoir que, que l'on soit atteint ou non de LGMD, il faut toujours croire en soi. Il se peut aussi que vous ayez du mal à faire certaines choses ou que cela prenne plus de temps, mais n'abandonnez jamais. Dites toujours "Je peux" !

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si j'étais guéri demain, je grimperais au sommet de la plus haute montagne.

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