LGMD "WYWIAD W ŚWIETLE REFLEKTORÓW" 

Nazwa: Eric                    Wiek23 lata

Kraj: USA   

Podtyp LGMD: LGMD 2B/R2 związane z dysferliną

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Kiedy miałem dwa lata, błędnie zdiagnozowano u mnie miopatię mięśniową. Dwie dekady później dokładnie zdiagnozowano u mnie LGMD.                                 

Jakie były pierwsze objawy?:

Moimi pierwszymi objawami było opóźnienie mowy, słabe chodzenie i niemożność usiedzenia w miejscu.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?:

Nie, jestem jedyną osobą w mojej rodzinie z LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Jest wiele wyzwań, z których największym jest dla mnie chodzenie po schodach.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem byłoby stworzenie i zarejestrowanie mojej organizacji non-profit, która nazywa się Deletethewordcant. Zamierzam też zdobyć tytuł magistra psychologii.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj?:

Wpłynęło to na mnie, ponieważ musiałem być silniejszy i twardszy w szkole, prześladowaniach, codziennych czynnościach i wielu innych.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Świat powinien wiedzieć, że bez względu na to, czy masz LGMD, czy nie, zawsze wierz w siebie. Z niektórymi rzeczami możesz mieć trudności lub może to zająć więcej czasu, ale nigdy się nie poddawaj. Zawsze mów MOGĘ!

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdybym jutro wyzdrowiał, wspiąłbym się na najwyższy szczyt górski.

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews