LGMD "스포트라이트 인터뷰" 

이름: Eric                    나이23세

국가: 미국   

LGMD 하위 유형: LGMD 2B/R2 디스페린 관련

몇 살에 진단받으셨나요?:

두 살 때 저는 근육 근병증이라는 오진 진단을 받았습니다. 20년 후, 저는 정확히 근위축성 근병증이라는 진단을 받았습니다.                                 

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상은 말이 늦어지고 잘 걷지 못하며 가만히 앉아있지 못하는 것이었습니다.

LGMD를 앓고 있는 다른 가족이 있나요?:

아니요, 가족 중 LGMD를 사용하는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

여러 가지 도전 과제가 있지만, 지금 저에게 가장 큰 도전은 계단을 오르는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

가장 큰 성과는 '삭제된 단어 삭제'라는 비영리 단체를 설립하고 등록한 것입니다. 그리고 심리학 석사 과정을 밟고 있습니다.

LGMD가 현재의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?:

학교, 괴롭힘, 일상 생활 등에서 더 강해지고 더 강해져야 했기 때문에 많은 영향을 받았습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

LGMD가 있든 없든 항상 자신을 믿어야 한다는 것을 전 세계가 알아야 합니다. 또한, 힘들거나 시간이 더 걸릴 수도 있지만 절대 포기하지 마세요. 항상 할 수 있다고 말하세요!

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 완치된다면 가장 높은 산 정상에 오르고 싶습니다.

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