LGMD患者:エリック

LGMD "スポットライト・インタビュー" 

名称: エリック                    年齢23歳

国名: アメリカ   

LGMDサブタイプ: LGMD 2B/R2 ジスフェリン関連

何歳で診断を受けたか:

私が2歳のとき、筋ジストロフィーと誤診されました。 それから20年後、私はLGMDと正確に診断された。                                 

最初の症状は?:

最初の症状は、言葉が遅れ、歩き方が悪く、じっとしていられないことだった。

LGMDを患っている家族が他にいますか?:

いや、私の家族でLGMDを患っているのは私だけなんだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:

課題は山ほどあるが、今の私にとって最大の課題は階段を上ることだ。

あなたの最大の功績は何ですか?:

私の最大の功績は、Deletethewordcantという非営利団体を設立し、登録したことです。 そして、心理学の修士号を取得することです。

LGMDは、今のあなたにどのような影響を与えたのですか?:

学校、いじめ、日常生活、その他もろもろに対してより強く、よりタフにならなければならなかったからだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:

LGMDであろうとなかろうと、常に自分を信じていることを世界は知るべきだ。また、苦労することや時間がかかることもあるかもしれませんが、決してあきらめないでください。 常にI CANと言ってください!

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:

もし明日、私が治るとしたら、一番高い山の頂上に登るだろう。

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews