LGMD患者:エリック

LGMD "スポットライト・インタビュー"
名称: エリック 年齢23歳
国名: アメリカ
LGMDサブタイプ: LGMD 2B/R2 ジスフェリン関連
何歳で診断を受けたか:
私が2歳のとき、筋ジストロフィーと誤診されました。 それから20年後、私はLGMDと正確に診断された。
最初の症状は?:
最初の症状は、言葉が遅れ、歩き方が悪く、じっとしていられないことだった。
LGMDを患っている家族が他にいますか?:
いや、私の家族でLGMDを患っているのは私だけなんだ。
LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
課題は山ほどあるが、今の私にとって最大の課題は階段を上ることだ。
あなたの最大の功績は何ですか?:
私の最大の功績は、Deletethewordcantという非営利団体を設立し、登録したことです。 そして、心理学の修士号を取得することです。
LGMDは、今のあなたにどのような影響を与えたのですか?:
学校、いじめ、日常生活、その他もろもろに対してより強く、よりタフにならなければならなかったからだ。
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:
LGMDであろうとなかろうと、常に自分を信じていることを世界は知るべきだ。また、苦労することや時間がかかることもあるかもしれませんが、決してあきらめないでください。 常にI CANと言ってください!
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:
もし明日、私が治るとしたら、一番高い山の頂上に登るだろう。
LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews






