"مقابلة في دائرة الضوء" 

الاسم: إيريك                    العمر:: 23 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية   

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2B / R2 Dysferlin ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك:

عندما كنت في الثانية من عمري، تم تشخيصي خطأً بإصابتي بمرض عضلي عضلي. وبعد عقدين من الزمن، تم تشخيصي بدقة بإصابتي بداء العضلات العضلية العضلية.                                 

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى التي ظهرت عليّ هي التأخر في الكلام والمشي بشكل سيء وعدم القدرة على الجلوس بثبات.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء الليثيونيا الغدد اللمفاوية:

كلا، أنا الوحيد في عائلتي الذي يعاني من مرض التهاب الغدد اللمفاوية الجلدي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

هناك مجموعة من التحديات، التحدي الأكبر بالنسبة لي الآن هو صعود السلالم.

ما هو أعظم إنجازاتك:

سيكون أعظم إنجازاتي هو إنشاء وتسجيل منظمتي غير الربحية التي أطلق عليها اسم Deletethewordcant. وسأسعى للحصول على درجة الماجستير في علم النفس.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أثر ذلك فيّ لأنني اضطررت لأن أكون أقوى وأقسى مع المدرسة والمتنمرين والأنشطة اليومية وغير ذلك الكثير.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يجب أن يعرف العالم أنه بغض النظر عما إذا كنت تعاني من مرض التهاب المفاصل الروماتيزمي أم لا، عليك أن تثق بنفسك دائماً. كما أن بعض الأمور قد تعاني منها أو قد تستغرق وقتاً أطول، ولكن لا تستسلم أبداً. قل دائماً أنا أستطيع!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

لو كنت سأعالج غدًا، لتسلقت أعلى قمة جبل.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على http://lgmd-info.org/spotlight-interviews