LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT" 

Nome: Eric                    Età: 23 anni

Paese: STATI UNITI D'AMERICA   

Sottotipo LGMD: LGMD 2B/R2 legato alla disferlina

A che età è stata fatta la diagnosi:

All'età di due anni mi è stata diagnosticata erroneamente una miopia muscolare. Due decenni dopo, mi è stata diagnosticata con precisione la LGMD.                                 

Quali sono stati i primi sintomi:

I miei primi sintomi sono stati: ritardo nel parlare, camminare male e non riuscire a stare seduta.

Ha altri familiari affetti da LGMD?:

No, sono l'unica in famiglia con la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Ci sono diverse sfide, la più grande per me in questo momento è salire le scale.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande risultato sarebbe la creazione e la registrazione della mia organizzazione no-profit, che si chiama Deletethewordcant. Inoltre, sto per conseguire un master in psicologia.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Mi ha influenzato perché ho dovuto essere più forte e più resistente con la scuola, i bulli, le attività quotidiane e molto altro.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Il mondo dovrebbe sapere che, indipendentemente dal fatto che siate affetti da LGMD o meno, dovete sempre credere in voi stessi. Inoltre, per alcune cose potreste avere difficoltà o potrebbe volerci più tempo, ma non arrendetevi mai. Dite sempre che ce la posso fare!

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se domani mi curassi, scalerei la cima della montagna più alta.

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