EINZELPERSON MIT LGMD: Dave
05/14/2016:
LGMD "Spotlight Interview"
Name: Dave Alter: 27 Jahre alt
Land: Australien
LGMD Unter-Typ: LGMD 2A / Kalpainopathie
In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:
Ich glaube, die Diagnose wurde bei mir im Alter von 14 Jahren gestellt, aber ich weiß, dass es während meiner Schulzeit war.
Was waren Ihre ersten Symptome?:
Jeden Samstag ging ich zum Golfspielen, und wenn ich nach Hause kam, musste ich mich erst einmal ein paar Stunden hinlegen. Der ganze Körper tat mir weh. Also ging meine Mutter mit mir zum Arzt, um herauszufinden, warum ich ständig müde war.
Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?
Ich bin das einzige Mitglied meiner Familie, das irgendeine Form von Muskeldystrophie hat.
Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:
Das größte Problem, das ich hatte, war, den Leuten (Familie, Freunden und Fremden) meine Muskeldystrophie zu erklären, ohne dass sie mir ganz glauben wollten. Sie dachten, ich sei nur müde, weil ich faul war.
Ich verbrachte eine Nacht im Krankenhaus mit massiven Krämpfen in meinem Bein, die ich nicht beruhigen konnte. Ich konnte 3 Wochen lang nicht richtig gehen und musste immer noch unter Schmerzen arbeiten. Ich hatte schon immer ein Problem mit Treppen und dem Tragen von schweren Gegenständen über längere Zeiträume hinweg.
Was ist Ihre größte Errungenschaft?:
Meine größte Errungenschaft ist die Heirat mit meiner Frau Rebecca im Februar dieses Jahres. Sie ist zu meiner Stärke und Motivation geworden, weiterzumachen. Ich bin Lkw-Fahrer in der zweiten Generation in Australien und darauf bin ich sehr stolz! Allerdings ist mein Beruf manchmal ziemlich anstrengend und fordert seinen Tribut von mir. Meine Frau Rebecca hilft mir, das alles durchzustehen. Sie ist meine Wunderfrau.
Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?
Ich habe gelernt, den Menschen zuzuhören, wenn sie über ihren Zustand sprechen. Ich habe auf Facebook viele tolle Freunde gefunden, mit denen ich in Kontakt bleibe. Ich höre mir ihre Sorgen und Probleme an und bitte sie auch um Rat. Vor allem habe ich gelernt, dass es in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten, wenn ich sie brauche - anstatt zu versuchen, alles allein zu schaffen.
Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:
Ich möchte, dass die Welt weiß, dass es Gliedergürtelmuskeldystrophie gibt!!! Es ist unglaublich, wie oft ich den Leuten meinen Zustand erklären musste und sie mir fast nicht glauben. Sie verstehen nicht, dass meine LGMD nicht durch den Besuch eines Fitnessstudios geheilt werden kann. Es gibt keine Heilung oder Behandlung für LGMD. Wir haben keine Kontrolle über unseren Zustand, er ist ein Teil von uns....ein Teil, mit dem wir kämpfen, aber er macht uns zu dem, was wir sind.
Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:
Mein persönliches Ziel, abgesehen davon, dass ich eine Familie.... habe, wäre es, wieder Basketball zu spielen. Ich habe es als Kind geliebt. Ich würde auf jeden Fall wieder auf den Platz gehen und so lange laufen, wie ich kann.
Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight-Interviews" lesen oder sich für ein bevorstehendes Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews