LGMD 개인: Dave
05/14/2016:
LGMD "스포트라이트 인터뷰"
국가: 호주
LGMD 하위 유형: LGMD 2A/척추통증증후군
몇 살에 진단받으셨나요?:
14살 무렵에 진단을 받은 것 같아요. 고등학교 때인 것으로 알고 있습니다.
첫 증상은 무엇이었나요?:
매주 토요일마다 골프를 치러 갔다가 집에 돌아오면 몇 시간 동안 잠을 자야 했죠. 온몸이 쑤시고 아팠죠. 그래서 어머니는 제가 왜 항상 피곤한지 알아보려고 저를 병원에 데려가셨어요.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
저는 가족 중 유일하게 근이영양증을 앓고 있습니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:
제가 가진 가장 큰 문제는 제 근이영양증을 가족, 친구, 낯선 사람들에게 설명해도 완전히 믿어주지 않는 것이었습니다. 그들은 제가 게을러서 피곤하다고만 생각했죠.
다리에 심한 경련이 일어나 병원에서 하룻밤을 보냈는데 진정할 수 없었습니다. 3주 동안 제대로 걸을 수 없었고 여전히 고통 속에서 일해야 했습니다. 저는 항상 계단을 오르내리거나 무거운 물건을 오래 들고 다니는 데 문제가 있었어요.
가장 큰 성과는 무엇인가요?:
올해 2월에 아내 레베카와 결혼한 것이 가장 큰 성과입니다. 아내는 제가 계속 나아갈 수 있는 힘과 동기가 되어주었습니다. 저는 호주에서 2대째 트럭 운전사로 일하고 있으며, 이는 매우 자랑스러운 일입니다! 하지만 제 직업은 때때로 육체적으로 힘들어져 제게 큰 타격을 주기도 합니다. 제 아내 레베카는 그 모든 과정을 도와줍니다. 아내는 저의 원더우먼입니다.
LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
저는 사람들의 상태에 대해 경청하는 법을 배웠습니다. 저는 페이스북에서 좋은 친구들을 많이 사귀었고, 그들과 계속 연락하고 있습니다. 저는 그들의 고민과 문제에 귀를 기울이고 조언도 구합니다. 무엇보다도 모든 것을 혼자서 하려고 하지 않고 필요할 때 도움을 요청하는 것이 좋다는 것을 배웠습니다.
LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:
저는 사지 거들 근이영양증이 존재한다는 사실을 세상에 알리고 싶습니다!!! 사람들에게 제 상태를 설명해야 하는 횟수가 놀라울 정도로 많은데 사람들은 거의 믿지 않아요. 그들은 제 LGMD가 체육관에 가서 고치거나 치료할 수 없다는 것을 이해하지 못합니다. LGMD에 대한 치료법이나 치료제는 없습니다. 우리는 우리의 상태를 통제할 수 없으며, 그것은 우리의 일부입니다.... 우리가 힘들어하는 부분이지만 그것이 우리를 만드는 것입니다.
내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:
가정을 꾸리는 것 외에 개인적인 목표는.... 다시 농구를 하는 것입니다. 어렸을 때 농구를 정말 좋아했어요. 다시 코트에 나가서 가능한 한 오래 뛰고 싶어요.
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