الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللويحي: ديف
05/14/2016:
"مقابلة في دائرة الضوء"
البلد: استراليا
النوع الفرعي LGMD: اعتلال الغدد اللمفاوية 2 أ / اعتلال الكالباين
في أي عمر تم تشخيصك:
أعتقد أنه تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن الرابعة عشر تقريبًا. أعلم أن ذلك كان عندما كنت في المدرسة الثانوية.
ما هي أعراضك الأولى:
كنت أذهب للعب الغولف كل يوم سبت، وعندما أعود إلى المنزل كنت أذهب للنوم لبضع ساعات. كنت أشعر بألم في جميع أنحاء جسدي. لذا، أخذتني أمي إلى الأطباء لمعرفة سبب تعبي طوال الوقت.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:
أنا الفرد الوحيد في عائلتي الذي يعاني من أي شكل من أشكال ضمور العضلات.
ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:
كانت أكبر مشكلة واجهتني هي شرح إصابتي بضمور العضلات للناس (العائلة والأصدقاء والغرباء) وعدم تصديقهم لي تمامًا. كانوا يعتقدون فقط أنني متعبة لأنني كسولة.
قضيت ليلة في المستشفى وأنا أعاني من تشنجات شديدة في ساقي لم أستطع تهدئتها. لم أتمكن من المشي بشكل صحيح لمدة 3 أسابيع وما زلت أعاني من الألم. لطالما عانيت من مشكلة مع السلالم وحمل الأشياء الثقيلة لفترات طويلة.
ما هو أعظم إنجازاتك:
إن أعظم إنجازاتي هو زواجي في فبراير من زوجتي ريبيكا. لقد أصبحت مصدر قوتي وحافزي لمواصلة المضي قدماً. أنا سائق شاحنة من الجيل الثاني في أستراليا وهو أمر أفتخر به كثيراً! على الرغم من أن عملي قد يصبح أحياناً عملاً بدنياً إلى حد ما ويتطلب مني الكثير من الجهد البدني. تساعدني زوجتي، ريبيكا، في كل ذلك. إنها امرأتي العجيبة.
كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:
لقد تعلمت الاستماع إلى الناس عن حالتهم. لقد اكتسبت الكثير من الأصدقاء الرائعين على فيسبوك الذين أبقى على تواصل معهم. أستمع إلى مخاوفهم ومشاكلهم وأطلب منهم المشورة أيضًا. والأهم من ذلك كله أنني تعلمت أنه لا بأس أن أطلب المساعدة عندما أحتاج إليها - بدلاً من محاولة القيام بكل شيء بمفردي.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:
أريد أن يعرف العالم أن مرض ضمور العضلات الحزام الطرفي موجود!!! إنه لأمر لا يصدق عدد المرات التي اضطررت فيها لشرح حالتي للناس وهم تقريباً لا يصدقونني. فهم لا يفهمون أنه لا يمكن علاج ضمور العضلات الحزام العضلي الطرفي الذي أعاني منه بالذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية. لا توجد علاجات أو علاجات لداء تضخم العضلات العضلي الذكري. ليس لدينا أي سيطرة على حالتنا، إنه جزء منا.... جزء نعاني منه ولكنه ما يجعلنا ما نحن عليه.
إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:
هدفي الشخصي بصرف النظر عن الحصول على عائلة....هو أن ألعب كرة السلة مرة أخرى. لقد أحببتها في صغري. أود بالتأكيد العودة إلى الملعب والركض لأطول فترة ممكنة.
لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews