05/14/2016:

LGMD "焦点访谈"

名称: 戴夫    年龄: 27 岁

国家:澳大利亚

LGMD 子类型: LGMD 2A / Calpainopathy

 

您在几岁时被确诊:

我想我是在 14 岁左右被诊断出来的，我知道那是在我上高中的时候。

您最初的症状是什么？:

每周六我都会去打高尔夫，回家后我必须去睡上几个小时。 我浑身酸痛。 于是，妈妈带我去看医生，看看我为什么总是感到疲倦。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我是家里唯一患有任何形式肌肉萎缩症的人。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我遇到的最大问题是向别人（家人、朋友和陌生人）解释我的肌肉萎缩症，但他们并不完全相信我。他们只是认为我累是因为我懒。

我在医院住了一晚，腿部严重抽筋，无法平静下来。我有三个星期无法正常行走，仍然不得不忍痛工作。 我一直有上楼梯和长时间搬运重物的问题。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是今年二月与妻子丽贝卡结婚。 她成为我前进的力量和动力。 我是澳大利亚的第二代卡车司机，对此我深感自豪！ 不过，我的工作有时会让我感到体力不支。 我的妻子丽贝卡帮助我渡过难关。 她是我的神奇女人。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我学会了倾听别人讲述自己的病情。我在 Facebook 上认识了很多好朋友，并与他们保持联系。我倾听他们的担忧和问题，也向他们寻求建议。最重要的是，我学会了在需要帮助的时候寻求帮助，而不是什么事情都想自己做。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我想让全世界都知道肢腰肌营养不良症的存在！！！我不得不向人们解释我的病情，但他们几乎都不相信我！ 我曾多次向人们解释我的病情，但他们几乎都不相信我，这真是令人难以置信。 他们不明白，我的 LGMD 不是去健身房就能治好或治愈的。 LGMD 没有治愈或治疗方法。 我们无法控制自己的病情，它是我们....，是我们与之斗争的一部分，但正是它造就了现在的我们。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

除了成家....，我的个人目标是重新打篮球。我从小就喜欢篮球。我一定会重返球场，尽可能长时间地奔跑。

 

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