INDIVIDUO CON LGMD: Dave

05/14/2016:

LGMD "Entrevista en primer plano"

Nombre: Dave    Edad: 27 añosLGMD2A -Dave H

País: Australia

Subtipo LGMD: LGMD 2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Creo que me diagnosticaron alrededor de los 14 años. Sé que fue mientras estaba en el instituto.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Iba a jugar al golf todos los sábados y cuando volvía a casa tenía que ir a dormir unas horas. Me dolía todo el cuerpo. Así que mi madre me llevó al médico para ver por qué estaba cansado todo el tiempo.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

Soy el único miembro de mi familia que padece algún tipo de distrofia muscular.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

El mayor problema que tuve fue explicar mi distrofia muscular a la gente (familiares, amigos y desconocidos) y que no me creyeran del todo. Pensaban que estaba cansada porque era perezosa.

Pasé una noche en el hospital con fuertes calambres en la pierna que no podía calmar. No pude andar bien durante tres semanas y seguí trabajando con dolor. Siempre he tenido problemas con las escaleras y para cargar cosas pesadas durante mucho tiempo.

¿Cuál es su mayor logro?:

Mi mayor logro es haberme casado en febrero con mi esposa Rebecca. Ella se ha convertido en mi fuerza y mi motivación para seguir adelante. Soy la segunda generación de camioneros de Australia y estoy muy orgulloso de ello. Aunque, a veces, mi trabajo puede llegar a ser bastante físico y me pasa factura. Mi mujer, Rebecca, me ayuda con todo. Es mi mujer maravilla.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

He aprendido a escuchar a la gente hablar de su enfermedad. He hecho un montón de grandes amigos en Facebook con los que mantengo el contacto. Escucho sus preocupaciones y problemas y también les pido consejo. Sobre todo, he aprendido que está bien pedir ayuda cuando la necesito, en lugar de intentar hacerlo todo yo sola.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Quiero que el mundo sepa que la distrofia muscular de cinturas existe. Es increíble la cantidad de veces que he tenido que explicar mi enfermedad a la gente y casi no me creen. No entienden que mi LGMD no se arregla ni se cura yendo al gimnasio. No existen curas ni tratamientos para la LGMD. No tenemos ningún control sobre nuestra enfermedad, es una parte de nosotros ...., una parte con la que luchamos, pero que nos hace ser quienes somos.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

Mi objetivo personal, aparte de tener una familia...., sería volver a jugar al baloncesto. Me encantaba cuando era pequeño. Volvería a la cancha y correría todo el tiempo que pudiera.

 

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