ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Дэйв

05/14/2016:

LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Дэйв    Возраст: 27 лет.LGMD2A -Dave H

Страна: Австралия

LGMD Подтип: LGMD 2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Думаю, диагноз мне поставили примерно в 14 лет. Я знаю, что это было во время учебы в школе.

Каковы были ваши первые симптомы:

Каждую субботу я ходил играть в гольф, а когда возвращался домой, мне нужно было поспать несколько часов. У меня все болело. Поэтому мама отвела меня к врачу, чтобы выяснить, почему я постоянно устаю.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Я - единственный член моей семьи, у которого есть любая форма мышечной дистрофии.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самой большой проблемой для меня было объяснить людям (семье, друзьям и незнакомцам), что у меня мышечная дистрофия, и чтобы они мне не совсем поверили. Они просто думали, что я устаю, потому что ленюсь.

Я провел ночь в больнице с сильными судорогами в ноге, которые никак не могли утихнуть. Я не мог нормально ходить в течение 3 недель и все еще был вынужден работать с болью. У меня всегда были проблемы с лестницами и длительным переносом тяжестей.

Какое ваше самое большое достижение:

Мое самое большое достижение - это свадьба в феврале этого года с моей женой Ребеккой. Она стала моей силой и мотивацией, чтобы двигаться дальше. Я водитель грузовика во втором поколении в Австралии, и это то, чем я очень горжусь! Хотя иногда моя работа становится довольно тяжелой, и это отнимает у меня силы. Моя жена, Ребекка, помогает мне справляться со всем этим. Она - моя чудо-женщина.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я научилась слушать людей об их состоянии. В Facebook у меня появилось много замечательных друзей, с которыми я поддерживаю связь. Я выслушиваю их заботы и проблемы и тоже спрашиваю у них совета. Больше всего я поняла, что это нормально - просить о помощи, когда она мне нужна, вместо того чтобы пытаться сделать все самой.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы весь мир узнал, что мышечная дистрофия конечностей существует!!! Невероятно, сколько раз мне приходилось объяснять людям свое состояние, а они почти не верили мне. Они не понимают, что мою LGMD нельзя исправить или вылечить, посещая тренажерный зал. Не существует лекарств или методов лечения LGMD. Мы не можем контролировать свое состояние, это часть нас....a часть, с которой мы боремся, но это то, что делает нас теми, кто мы есть.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Моей личной целью, помимо создания семьи, было бы снова играть в баскетбол. Я любил его в детстве. Я бы обязательно вернулся на площадку и бегал как можно дольше.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.