LGMD'Lİ BİREY: Dave
05/14/2016:
LGMD "Spotlight Röportajı"
Ülke: Avustralya
LGMD Alt Tipi: LGMD 2A / Kalpainopati
Kaç yaşında teşhis konuldu?:
Sanırım 14 yaş civarında teşhis kondu. Lisedeyken olduğunu biliyorum.
İlk belirtileriniz neydi?:
Her Cumartesi golf oynamaya giderdim ve eve döndüğümde gidip birkaç saat uyumam gerekirdi. Her yerim ağrırdı. Bu yüzden annem neden sürekli yorgun olduğumu öğrenmek için beni doktora götürdü.
LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?
Ailemde herhangi bir Musküler Distrofi türü olan tek kişi benim.
LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:
Yaşadığım en büyük sorun Musküler Distrofimi insanlara (aileme, arkadaşlarıma ve yabancılara) açıklamak ve bana tamamen inanmamalarını sağlamaktı. Sadece tembel olduğum için yorgun olduğumu düşünüyorlardı.
Bacağımda sakinleştiremediğim şiddetli kramplarla bir geceyi hastanede geçirdim. Üç hafta boyunca doğru düzgün yürüyemedim ve hala acı içinde çalışmak zorunda kaldım. Merdiven çıkmakta ve uzun süre ağır şeyler taşımakta her zaman sorun yaşadım.
En büyük başarınız nedir?:
En büyük başarım bu Şubat ayında eşim Rebecca ile evlenmek oldu. O benim gücüm ve yoluma devam etmem için motivasyon kaynağım oldu. Avustralya'da ikinci nesil bir kamyon şoförüyüm ve bu gurur duyduğum bir şey! Yine de işim bazen oldukça fiziksel olabiliyor ve bu da beni zorluyor. Eşim Rebecca tüm bu süreçte bana yardımcı oluyor. O benim harika kadınım.
LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?
İnsanları durumları hakkında dinlemeyi öğrendim. Facebook'ta iletişim halinde olduğum pek çok harika arkadaş edindim. Onların endişelerini ve sorunlarını dinliyor ve onlardan da tavsiye istiyorum. En önemlisi, her şeyi kendi başıma yapmaya çalışmak yerine ihtiyacım olduğunda yardım istemenin sorun olmadığını öğrendim.
Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:
Dünyanın Limb Girdle Muscular Dystrophy'nin var olduğunu bilmesini istiyorum!!! İnsanlara durumumu kaç kez açıklamak zorunda kaldım ve neredeyse bana inanmıyorlar. LGMD hastalığımın spor salonuna giderek düzeltilemeyeceğini veya iyileştirilemeyeceğini anlamıyorlar. LGMD'nin tedavisi ya da tedavisi yok. Durumumuz üzerinde hiçbir kontrolümüz yok; bu bizim bir parçamız.... mücadele ettiğimiz bir parçamız ama bizi biz yapan da bu.
LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:
Bir aileye sahip olmak dışında kişisel hedefim.... yeniden basketbol oynamak olurdu. Büyürken çok severdim. Kesinlikle sahaya geri döner ve mümkün olduğunca uzun süre koşardım.
Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews