05/14/2016:

LGMD "Entrevista em destaque"

Nome: Dave    Idade: 27 anos

País: Austrália

LGMD Sub-tipo: LGMD 2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Penso que me foi diagnosticado por volta dos 14 anos, mas sei que foi quando andava no liceu.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Ia jogar golfe todos os sábados e quando chegava a casa tinha de ir dormir durante algumas horas. Ficava todo dorido. Por isso, a minha mãe levou-me ao médico para saber porque é que eu estava sempre cansado.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Sou o único membro da minha família que sofre de qualquer forma de distrofia muscular.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

O maior problema que tive foi explicar a minha Distrofia Muscular às pessoas (família, amigos e desconhecidos) e não as fazer acreditar completamente em mim. Só pensavam que eu estava cansada porque era preguiçosa.

Passei uma noite no hospital com fortes cãibras na perna que não conseguia acalmar. Não consegui andar corretamente durante 3 semanas e continuei a ter de trabalhar com dores. Sempre tive problemas com escadas e em carregar coisas pesadas durante longos períodos de tempo.

Qual é a sua maior realização:

O meu maior feito foi ter casado em fevereiro com a minha mulher Rebecca. Ela tornou-se a minha força e motivação para continuar a trabalhar. Sou uma segunda geração de camionistas na Austrália e é algo de que me orgulho muito! No entanto, o meu trabalho pode, por vezes, tornar-se bastante físico e isso afecta-me. A minha mulher, Rebecca, ajuda-me em tudo isto. Ela é a minha mulher maravilha.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Aprendi a ouvir as pessoas sobre a sua doença. Fiz muitos amigos fantásticos no Facebook, com quem mantenho contacto. Ouço as suas preocupações e problemas e peço-lhes também conselhos. Acima de tudo, aprendi que não faz mal pedir ajuda quando preciso, em vez de tentar fazer tudo sozinha.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

Quero que o mundo saiba que a Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros existe!!! É incrível a quantidade de vezes que tive de explicar a minha doença às pessoas e elas quase não acreditaram em mim. Elas não compreendem que a minha LGMD não pode ser corrigida ou curada indo ao ginásio. Não existem curas ou tratamentos para a LGMD. Não temos controlo sobre a nossa doença, é uma parte de nós....uma parte com a qual lutamos, mas é o que faz de nós quem somos.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

O meu objetivo pessoal, para além de ter uma família.... , seria voltar a jogar basquetebol. Adorava-o quando era criança. Voltaria definitivamente ao campo e correria o máximo de tempo possível.

 

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