05/14/2016:

LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Dave    Wiek27 lat

Kraj: Australia

Podtyp LGMD: LGMD 2A / kalpainopatia

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?:

Myślę, że zdiagnozowano mnie w wieku około 14 lat. Wiem, że było to w liceum.

Jakie były pierwsze objawy?:

W każdą sobotę chodziłem na golfa, a kiedy wracałem do domu, musiałem przespać się kilka godzin. Byłem cały obolały. Moja mama zabrała mnie więc do lekarza, żeby sprawdzić, dlaczego cały czas jestem zmęczony.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Jestem jedynym członkiem mojej rodziny, który cierpi na jakąkolwiek formę dystrofii mięśniowej.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największym problemem, z jakim się borykałem, było wyjaśnianie ludziom (rodzinie, przyjaciołom i nieznajomym), na czym polega moja dystrofia mięśniowa. Myśleli, że jestem zmęczony, bo jestem leniwy.

Spędziłem noc w szpitalu z ogromnymi skurczami w nodze, których nie mogłem uspokoić. Nie mogłem normalnie chodzić przez 3 tygodnie i nadal musiałem pracować z bólem. Zawsze miałem problem z chodzeniem po schodach i noszeniem ciężkich rzeczy przez dłuższy czas.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Moim największym osiągnięciem jest ślub z moją żoną Rebeccą w lutym tego roku. Stała się moją siłą i motywacją do dalszego działania. Jestem kierowcą ciężarówki w Australii w drugim pokoleniu i jestem z tego bardzo dumny! Chociaż moja praca może czasami stać się dość fizyczna i odbija się to na mnie. Moja żona, Rebecca, pomaga mi przez to wszystko przejść. Jest moją cudowną kobietą.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś dzisiaj:

Nauczyłem się słuchać ludzi o ich stanie. Na Facebooku poznałam wielu wspaniałych przyjaciół, z którymi utrzymuję kontakt. Słucham ich obaw i problemów, a także pytam ich o radę. Przede wszystkim nauczyłem się, że w porządku jest prosić o pomoc, gdy jej potrzebuję - zamiast próbować robić wszystko samemu.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD?:

Chcę, aby świat dowiedział się, że dystrofia mięśniowa obręczy kończyny dolnej istnieje!!! To niewiarygodne, ile razy musiałem wyjaśniać ludziom moją chorobę, a oni prawie mi nie wierzyli. Nie rozumieją, że mojej LGMD nie można naprawić ani wyleczyć poprzez chodzenie na siłownię. Nie ma lekarstw ani metod leczenia LGMD. Nie mamy kontroli nad naszą chorobą, jest ona częścią nas samych.... częścią, z którą się zmagamy, ale to właśnie ona sprawia, że jesteśmy tym, kim jesteśmy.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Moim osobistym celem, oprócz posiadania rodziny.... , byłoby ponowne granie w koszykówkę. Uwielbiałem ją w dzieciństwie. Zdecydowanie chciałbym wrócić na boisko i biegać tak długo, jak to tylko możliwe.

 

Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić się do udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.