INDIVIDU AVEC LGMD : Dave

05/14/2016:

LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Dave    L'âge: 27 ansLGMD2A -Dave H

Pays: Australie

LGMD Sous-type: LGMD 2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

Je pense que j'ai été diagnostiquée vers l'âge de 14 ans, mais je sais que c'était pendant que j'étais au lycée.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'allais jouer au golf tous les samedis et quand je rentrais à la maison, je devais aller dormir quelques heures. J'avais mal partout. Ma mère m'a donc emmené chez le médecin pour savoir pourquoi j'étais tout le temps fatigué.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Je suis le seul membre de ma famille à être atteint d'une forme quelconque de dystrophie musculaire.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Mon plus gros problème a été d'expliquer ma dystrophie musculaire aux gens (famille, amis et étrangers) sans qu'ils me croient complètement. Ils pensaient simplement que j'étais fatiguée parce que j'étais paresseuse.

J'ai passé une nuit à l'hôpital avec des crampes massives dans la jambe que je n'arrivais pas à calmer. Je n'ai pas pu marcher correctement pendant trois semaines et j'ai dû continuer à travailler dans la douleur. J'ai toujours eu du mal à monter les escaliers et à porter des objets lourds pendant de longues périodes.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Mon plus grand accomplissement est mon mariage en février avec ma femme Rebecca. Elle est devenue ma force et ma motivation pour continuer à avancer. Je suis un conducteur de camion de deuxième génération en Australie et j'en suis très fier ! Cependant, mon travail peut parfois devenir assez physique et cela me pèse. Ma femme, Rebecca, m'aide à surmonter tout cela. C'est ma femme merveilleuse.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'ai appris à écouter les gens parler de leur maladie. Je me suis fait beaucoup de bons amis sur Facebook avec lesquels je reste en contact. J'écoute leurs préoccupations et leurs problèmes et je leur demande également des conseils. Surtout, j'ai appris qu'il n'y a pas de mal à demander de l'aide quand j'en ai besoin, au lieu d'essayer de tout faire tout seul.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que le monde entier sache que la dystrophie musculaire des ceintures existe ! C'est incroyable le nombre de fois où j'ai dû expliquer ma maladie à des gens qui ne me croyaient presque pas. Ils ne comprennent pas que la dystrophie musculaire des ceintures ne peut pas être soignée ou guérie en allant à la salle de sport. Il n'y a pas de remède ou de traitement pour la LGMD. Nous n'avons aucun contrôle sur notre état, c'est une partie de nous....une partie avec laquelle nous luttons, mais c'est ce qui fait de nous ce que nous sommes.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Mon objectif personnel, outre la fondation d'une famille, serait de rejouer au basket-ball. J'ai adoré ce sport dans mon enfance. Je retournerais certainement sur le terrain et je courrais aussi longtemps que possible.

 

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