INDIVIDUO CON LGMD: Dave

05/14/2016:

Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Dave    Età: 27 anniLGMD2A -Dave H

Paese: Australia

Sottotipo LGMD: LGMD 2A / Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Credo che la diagnosi mi sia stata fatta intorno ai 14 anni, ma so che è avvenuta mentre frequentavo le scuole superiori.

Quali sono stati i primi sintomi:

Ogni sabato andavo a giocare a golf e quando tornavo a casa dovevo andare a dormire per qualche ora. Avevo dolori dappertutto. Così mia madre mi portò dai medici per capire perché ero sempre stanco.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sono l'unico membro della mia famiglia ad avere una forma di distrofia muscolare.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Il problema più grande che ho avuto è stato quello di spiegare la mia distrofia muscolare alle persone (familiari, amici e sconosciuti) senza che mi credessero completamente. Pensavano che fossi stanca solo perché ero pigra.

Ho passato una notte in ospedale con forti crampi alla gamba che non riuscivo a calmare. Non ho potuto camminare correttamente per 3 settimane e ho dovuto lavorare ancora con dolore. Ho sempre avuto problemi con le scale e a portare cose pesanti per lunghi periodi di tempo.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande risultato è stato il matrimonio, avvenuto a febbraio, con mia moglie Rebecca. È diventata la mia forza e la mia motivazione per continuare a muovermi. Sono un camionista australiano di seconda generazione e ne sono molto orgoglioso! Tuttavia, il mio lavoro a volte può diventare piuttosto fisico e mi impegna molto. Mia moglie, Rebecca, mi aiuta a superare tutto questo. È la mia donna prodigio.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Ho imparato ad ascoltare le persone sulla loro condizione. Mi sono fatta molti amici su Facebook con i quali mi tengo in contatto. Ascolto le loro preoccupazioni e i loro problemi e chiedo loro consigli. Soprattutto ho imparato che è giusto chiedere aiuto quando ne ho bisogno, invece di cercare di fare tutto da sola.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio che il mondo sappia che la distrofia muscolare della cintura degli arti esiste!!! È incredibile quante volte ho dovuto spiegare la mia condizione alle persone e quasi non mi credono. Non capiscono che la mia LGMD non può essere curata o guarita andando in palestra. Non esistono cure o trattamenti per la LGMD. Non abbiamo alcun controllo sulla nostra condizione, è una parte di noi.... una parte con cui lottiamo, ma è ciò che ci rende ciò che siamo.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Il mio obiettivo personale, a parte avere una famiglia.... sarebbe quello di tornare a giocare a basket. Mi piaceva molto da bambino. Tornerei sicuramente in campo e correrei il più a lungo possibile.

 

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