LGMD個人:デイブ

05/14/2016:

LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称: デイブ    年齢27歳LGMD2A -Dave H

国名:オーストラリア

LGMDサブタイプ: LGMD 2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

診断されたのは14歳頃だったと思う。

最初の症状は?:

毎週土曜日にゴルフに行き、家に帰ると数時間寝なければならなかった。 体中が痛かった。 それで母は、なぜ私がいつも疲れているのか、医者に連れて行った。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか?

私の家族で筋ジストロフィーを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:

私が一番困ったのは、自分の筋ジストロフィーのことを家族、友人、見知らぬ人たちに説明しても、完全に信じてもらえないことだった。彼らは、私が疲れているのは怠けているからだと思っていた。

脚の痙攣が収まらず、病院で一晩を過ごした。3週間はまともに歩けず、痛みを我慢しながら仕事をしなければならなかった。 もともと階段が苦手で、重いものを長時間持つのも苦手だった。

あなたの最大の功績は何ですか?:

私の最大の功績は、今年2月に妻のレベッカと結婚したことだ。 彼女は私の力となり、前進し続けるモチベーションとなっている。 私はオーストラリアで2代目のトラック・ドライバーであり、それをとても誇りに思っている! とはいえ、僕の仕事は肉体労働になることもあり、負担がかかることもある。 妻のレベッカは、そんな私を助けてくれる。 彼女は私のワンダーウーマンだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?

自分の状態について人の話を聞くことを学んだ。フェイスブックでは、連絡を取り合う素晴らしい友人がたくさんできた。彼らの悩みや問題に耳を傾け、アドバイスを求めている。そして何よりも、必要なときには何でも自分でやろうとするのではなく、助けを求めてもいいのだということを学びました。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:

四肢帯筋ジストロフィーの存在を世間に知ってもらいたいんです! 私の症状を何度説明しても、ほとんど信じてもらえない。 私の肢帯筋ジストロフィーは、ジムに通ったからといって治るものではないのです。 LGMDには治療法も治療もありません。 私たちは自分の状態をコントロールすることはできないし、それは私たちの一部である......私たちが苦労している部分でもあるけれど、それが私たちを私たらしめているものなのだ。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:

家庭を持つこと以外の個人的な目標は......バスケットボールを再びプレーすることだ。子供の頃、大好きだったんだ。絶対にコートに戻って、できるだけ長く走りたい。

 

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