11/06/2015

NOMBRE: Siri  EDAD28 años

PAÍS: Noruega

Subtipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatía

 

¿A qué edad le diagnosticaron:

Me lo diagnosticaron cuando tenía 26 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?:

Empecé a experimentar una fatiga inexplicable a los 16 años. Cuando tenía 19, me di cuenta de que tenía problemas para poner mi

brazo derecho sobre mi cabeza. A principios de mis 20 años, los cordones del talón empezaron a molestarme por estar superapretados. Algunos años

Más tarde empecé a tener problemas con las escaleras y los asientos bajos y ya no podía correr ni saltar.

¿Tiene otros familiares que padezcan LGMD?

No, soy el único miembro de la familia con LGMD2A.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?:

Las tareas cotidianas que la gente da por sentadas me frustran mucho algunos días. Como salir de un

silla, darme la vuelta en la cama o atarme los zapatos: todas estas pequeñas cosas me cansan y no me gusta perder el tiempo.

energía en ello. Pero la verdadera lucha es todo el trabajo extra que supone tener una discapacidad. La gente no ve todo el

horas que paso haciendo papeleo para conseguir las cosas que necesito y averiguar mis derechos, fisioterapia, citas con el médico, etc., o todo el tiempo que "pierdo" descansando porque un día me he pasado. También es un reto depender de otras personas.

¿Cuál es su mayor logro?:

Estudié 6 años en la universidad y me licencié como profesora. También he visitado muchas

países e hice senderismo en varias montañas a pesar de mis dificultades.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me ha enseñado a no dar nada por sentado. Me ha hecho más humilde y agradecida por todas las pequeñas cosas de la vida. Me ha enseñado a ir más despacio, a ser más paciente y a atreverme a pedir ayuda en las pequeñas tareas. Y a disfrutar de cada día. También me ha hecho ser más creativa, porque tengo que encontrar nuevas formas de hacer las cosas. ¡Y he hecho TANTOS amigos nuevos! Eso me encanta.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?:

Que exista es un buen comienzo. Y que afecta a las personas de diferentes maneras, pero para la mayoría de nosotros es

Es muy frustrante y deprimente perder habilidades con el tiempo. Siempre estamos lidiando con esto, ya que es una

enfermedad progresiva. Es un dolor continuo. Y que también afecta a nuestros seres queridos. Sé amable, siempre.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer?:

¡Correría! Y saltaría por todas partes. ¡Y bailaría toda la noche! Y ayudaría a mis amigos a moverse o algo así, jaja 😉 .

 

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