11/06/2015

İSİM: Siri  YAŞ: 28 yrs. old

ÜLKE: Norveç

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 26 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Açıklanamayan yorgunluk yaşamaya 16 yaşında başladım. 19 yaşımdayken, elimi ayağıma koymakta zorlandığımı fark ettim.

Sağ kolumu başımın üzerine koyuyorum. 20'li yaşlarımın başında topuk kordonlarım beni rahatsız etmeye başladı, çok sıkıydı. Birkaç yıl sonra

Daha sonra merdivenlerle ve alçak koltuklarla mücadele etmeye başladım ve artık koşamıyor ya da zıplayamıyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, LGMD2A'lı tek aile üyesi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

İnsanların kanıksadığı gündelik işler bazı günler beni gerçekten sinirlendiriyor. Arabadan inmek gibi.

sandalye, yatakta dönmek veya ayakkabılarımı bağlamak - tüm bu küçük şeyler beni yoruyor ve boşa zaman harcamaktan hoşlanmıyorum

enerji harcıyorum. Ancak asıl mücadele, engelli olmanın getirdiği tüm ekstra işlerdir. İnsanlar tüm bunları görmüyor

İhtiyacım olan şeyleri almak ve haklarımı, fizyoterapimi, doktor randevularımı vb. belirlemek için evrak işleriyle geçirdiğim saatler ya da bir gün aşırıya kaçtığım için dinlenerek "boşa harcadığım" onca zaman. Diğer insanlara bağımlı olmak da zorlayıcı bir durum.

En büyük başarınız nedir?:

Üniversitede 6 yılımı tamamladım ve öğretmenlik diplomamı aldım. Ayrıca birçok farklı ülkeyi ziyaret ettim.

ülkelere gittim ve zorluklarıma rağmen çeşitli dağlarda yürüyüş yaptım.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Bana hiçbir şeyi hafife almamayı öğretti. Beni daha alçakgönüllü ve hayattaki tüm küçük şeyler için minnettar yaptı. Bana yavaşlamayı, daha sabırlı olmayı ve küçük görevler için yardım istemeye cesaret etmeyi öğretti. Ve her günün tadını çıkarmayı! Aynı zamanda daha yaratıcı olmamı sağladı, çünkü bir şeyler yapmak için yeni yollar bulmam gerekiyor. Ve pek çok yeni arkadaş edindim! Buna bayılıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Gerçekten var olması iyi bir başlangıç! Ve insanları farklı şekillerde etkilediğini, ancak çoğumuz için

Zaman içinde yeteneklerini kaybetmek süper sinir bozucu/depresif. Her zaman bununla uğraşıyoruz, çünkü bu bir

ilerleyen bir hastalık. Bu devam eden bir keder. Ve sevdiklerimizi de etkiliyor. Her zaman nazik olun.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Koşardım! Ve her yerde zıplardım. Ve bütün gece dans ederdim! Ve arkadaşlarıma hareket etmeleri için yardım ederdim, haha 😉

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews