11/06/2015

الاسم: سيري  العمر:: 28 سنة

البلد: النرويج

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي عندما كان عمري 26 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

بدأت أعاني من التعب غير المبرر في سن 16 عامًا. عندما كنت في التاسعة عشر من عمري، لاحظت أنني أعاني من صعوبة في وضع

ذراعي اليمنى فوق رأسي. في أوائل العشرينات من عمري بدأت حبال كعبي تزعجني بسبب ضيقها الشديد. بضع سنوات

بعد ذلك بدأت أعاني من السلالم والمقاعد المنخفضة ولم يعد بإمكاني الركض أو القفز.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا فرد العائلة الوحيد المصاب بمرض LGMD2A.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إن المهام اليومية التي يعتبرها الناس أمراً مفروغاً منه تجعلني أشعر بالإحباط في بعض الأيام. مثل الخروج من

الكرسي أو التقلب في السرير أو ربط حذائي - كل هذه الأشياء الصغيرة تجعلني متعبة ولا أحب إهدار

الطاقة على ذلك. لكن الكفاح الحقيقي هو كل العمل الإضافي الذي يمثله وجود إعاقة. لا يرى الناس كل

الساعات التي أقضيها في القيام بالأعمال الورقية للحصول على الأشياء التي أحتاجها ومعرفة حقوقي والعلاج الطبيعي ومواعيد الطبيب وما إلى ذلك، أو كل الوقت الذي "أضيعه" في الراحة لأنني أفرطت في يوم ما. كما أنه تحدٍ أن أكون معتمداً على الآخرين.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لقد أكملت 6 سنوات في الجامعة وحصلت على شهادتي كمدرس. كما زرت العديد من

البلدان والتنزه في مختلف الجبال على الرغم من معاناتي.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد علمني هذا الأمر ألا أعتبر أي شيء أمراً مفروغاً منه. جعلتني أكثر تواضعًا وامتنانًا لكل الأشياء الصغيرة في الحياة. لقد علمني أن أتمهل وأكون أكثر صبراً وأن أتجرأ على طلب المساعدة في المهام الصغيرة. وأن أستمتع بكل يوم! كما أنه جعلني أكثر إبداعًا، لأنني اضطررت إلى إيجاد طرق جديدة للقيام بالأشياء. وقد اكتسبت الكثير من الأصدقاء الجدد! أحب ذلك.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

إن وجودها بالفعل بداية جيدة! وأنه يؤثر على الناس بطرق مختلفة، لكن بالنسبة لمعظمنا هو

محبط/محبط للغاية لفقدان القدرات مع مرور الوقت. نحن نتعامل مع هذا الأمر دائمًا، حيث أنه

مرض تدريجي. إنه حزن مستمر. وأنه يؤثر على أحبائنا أيضًا. كن لطيفًا دائمًا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت لأركض! وأقفز في كل مكان. وأود أن أرقص طوال الليل! وكنت سأساعد أصدقائي في الحركة أو شيء من هذا القبيل، هاها 😉

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews