11/06/2015

NOM: Siri  AGE: 28 ans

PAYS: Norvège

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 26 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'ai commencé à ressentir une fatigue inexpliquée à l'âge de 16 ans. À l'âge de 19 ans, j'ai remarqué que j'avais du mal à poser mes pieds sur le sol.

bras droit au-dessus de ma tête. Au début de la vingtaine, les cordons de mes talons ont commencé à me gêner, car ils étaient très serrés. Quelques années plus tard

Plus tard, j'ai commencé à avoir des difficultés avec les escaliers et les sièges bas, et je ne pouvais plus courir ni sauter.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul membre de ma famille à être atteint de LGMD2A.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Les tâches quotidiennes que les gens considèrent comme allant de soi me frustrent vraiment certains jours. Comme sortir d'un

chaise, me tourner dans mon lit ou lacer mes chaussures - toutes ces petites choses me fatiguent et je n'aime pas perdre mon temps.

l'énergie. Mais la véritable lutte est tout le travail supplémentaire que représente un handicap. Les gens ne voient pas toutes les

Les heures que je passe à faire de la paperasserie pour obtenir les choses dont j'ai besoin et comprendre mes droits, la physiothérapie, les rendez-vous chez le médecin et ainsi de suite, ou tout le temps que je "gaspille" à me reposer parce que j'en ai trop fait un jour. C'est aussi un défi d'être dépendant des autres.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai passé 6 ans à l'université et obtenu mon diplôme d'enseignant. J'ai également visité de nombreux

et j'ai fait de la randonnée dans plusieurs montagnes malgré mes difficultés.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Il m'a appris à ne rien tenir pour acquis. Il m'a rendue plus humble et plus reconnaissante pour toutes les petites choses de la vie. Elle m'a appris à ralentir, à être plus patiente et à oser demander de l'aide pour les petites tâches. Et à profiter de chaque jour ! Cela m'a également rendue plus créative, car je dois trouver de nouvelles façons de faire les choses. Et je me suis fait tellement de nouveaux amis ! J'adore cela.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Le fait qu'elle existe réellement est un bon début ! Et qu'elle affecte les gens de différentes manières, mais que pour la plupart d'entre nous, elle est...

Il est très frustrant et déprimant de perdre des capacités au fil du temps. Nous sommes toujours confrontés à ce problème, puisqu'il s'agit d'un problème de santé publique.

maladie évolutive. C'est un deuil permanent. Et qu'elle affecte aussi nos proches. Soyez toujours bienveillants.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je courrais ! Et je sauterais partout. Et je danserais toute la nuit ! Et j'aiderais mes amis à bouger ou quelque chose comme ça, haha 😉

 

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