11/06/2015

NOME: Siri  IDADE: 28 anos

PAÍS: Noruega

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticado quando tinha 26 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Comecei a sentir uma fadiga inexplicável aos 16 anos. Quando tinha 19 anos, reparei que tinha dificuldade em colocar as minhas

braço direito sobre a minha cabeça. Nos meus 20 e poucos anos, os meus calcanhares começaram a incomodar-me, pois estavam muito apertados. Há alguns anos

Mais tarde, comecei a ter dificuldades com escadas e bancos baixos e já não conseguia correr ou saltar.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou o único membro da família com LGMD2A.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

As tarefas quotidianas que as pessoas tomam por garantidas deixam-me, por vezes, muito frustrado. Como sair de um

cadeira, virar-me na cama ou atar os sapatos - todas estas pequenas coisas deixam-me cansado e não gosto de desperdiçar

energia para o fazer. Mas a verdadeira luta é todo o trabalho extra que é ter uma deficiência. As pessoas não vêem todo o

As horas que passo a tratar da papelada para obter as coisas de que preciso e para saber quais são os meus direitos, a fisioterapia, as consultas médicas, etc., ou todo o tempo que "perco" a descansar por ter exagerado um dia. Também é um desafio estar dependente de outras pessoas.

Qual é a sua maior realização:

Completei 6 anos na universidade e obtive o meu diploma de professor. Também visitei muitos sítios diferentes

países e fiz caminhadas em várias montanhas, apesar das minhas dificuldades.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Ensinou-me a não tomar nada como garantido. Tornou-me mais humilde e grata por todas as pequenas coisas da vida. Ensinou-me a abrandar e a ser mais paciente e a atrever-me a pedir ajuda em pequenas tarefas. E a aproveitar cada dia! Também me fez ser mais criativa, porque tenho de encontrar novas formas de fazer as coisas. E fiz imensos amigos novos! Adoro isso.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

O facto de existir de facto é um bom começo! E que afecta as pessoas de formas diferentes, mas para a maioria de nós é

é super frustrante/depressivo perder capacidades ao longo do tempo. Estamos sempre a lidar com isto, uma vez que é uma

doença progressiva. É um sofrimento contínuo. E que também afecta os nossos entes queridos. Sejam sempre gentis.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Eu corria! E saltava por todo o lado. E dançava a noite toda! E ajudava os meus amigos a mexerem-se ou assim, haha 😉

 

Para ler mais "LGMD Spotlight Interviews" ou para se voluntariar para ser apresentado numa próxima entrevista, visite o nosso site em: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews