11/06/2015

名前: シリ  年齢28歳

国名: ノルウェー

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私が診断を受けたのは26歳のときだった。

最初の症状は？:

16歳から原因不明の疲労を感じるようになった。19歳のとき、私は自分の体に力が入らないことに気づいた。

右腕を頭の上に20代前半には、ヒールコードが超きつくて悩まされるようになった。数年前

その後、階段や低い席で苦労するようになり、走ったりジャンプしたりすることができなくなった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、LGMD2Aの家族は私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

人々が当たり前のように行っている日常業務に、私は本当にイライラする日がある。例えば

椅子に座ったり、ベッドで寝返りを打ったり、靴紐を結んだり。

それにエネルギーを注いでいる。しかし、本当の闘いは、障害を持つことで余計な仕事が増えることだ。世間は、障がいがあることで

必要なものを手に入れたり、自分の権利や理学療法、医者の予約などを把握するために事務処理に費やす時間や、ある日やりすぎて休んでいる「無駄」な時間。また、他人に依存するのも大変なことだ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

大学で6年間学び、教師の学位を取得しました。私はまた、多くの異なる

の国々を訪れ、苦労しながらもいろいろな山を歩いた。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

何事も当たり前だと思わないことを教えてくれた。謙虚になり、人生のあらゆる些細なことに感謝するようになった。ゆっくりと忍耐強くなり、小さな仕事でもあえて助けを求めることを教えてくれた。 そして毎日を楽しむようになった！また、新しいやり方を見つけなければならないので、よりクリエイティブになりました。新しい友達もたくさんできた！私はそれが大好きです。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

それが実際に存在するということは、いいスタートだ！そして、その影響は人それぞれだが、ほとんどの人にとって、それは

時間が経つにつれて能力が失われていくのは、超悔しい／憂鬱だ。私たちは常にこの問題に取り組んでいます。

進行性の病気。それは現在進行形の悲しみだ。そして私たちの愛する人たちにも影響を与えるということ。いつも優しくいてください。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私なら走る！そして、そこらじゅうでジャンプするんだ。一晩中踊ってた！友達の引っ越しを手伝ったりもしたね。

 

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