11/06/2015

이름: Siri  AGE: 28세

국가: 노르웨이

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 26살 때 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 16살부터 원인 모를 피로를 경험하기 시작했습니다. 19살이 되던 해, 저는 제 몸이

오른팔을 머리 위로 올린 채로요. 20대 초반부터 발뒤꿈치 끈이 너무 꽉 조여서 신경이 쓰이기 시작했어요. 몇 년 후

나중에는 계단과 낮은 좌석에 어려움을 겪기 시작했고 더 이상 뛰거나 점프할 수 없게 되었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, LGMD2A를 사용하는 가족은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

사람들이 당연하게 여기는 일상적인 일들이 가끔은 저를 정말 답답하게 만듭니다. 예를 들어

의자, 침대에서 돌아누우기, 신발끈 묶기 등 이런 사소한 일들이 저를 피곤하게 하고 낭비하는 것을 싫어합니다.

에너지를 쏟고 있습니다. 하지만 진짜 어려움은 장애로 인한 모든 추가 작업입니다. 사람들은

필요한 서류 작업을 하고 내 권리, 물리 치료, 의사 예약 등을 알아내는 데 보내는 시간, 또는 하루 종일 무리해서 쉬는 데 '낭비'하는 시간 등입니다. 다른 사람에게 의존하는 것도 어려운 일입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 대학에서 6년을 마치고 교사 학위를 받았습니다. 저는 또한 다양한

여러 나라를 여행하고 여러 산에서 하이킹을 했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

그 어떤 것도 당연하게 여기지 않는 법을 배웠어요. 인생의 모든 작은 것들에 대해 더 겸손하고 감사하는 마음을 갖게 되었습니다. 속도를 늦추고 인내심을 갖고 작은 일에도 과감히 도움을 요청하는 법을 배웠습니다. 그리고 매일을 즐기게 되었죠! 또한 새로운 방법을 찾아야 하기 때문에 더 창의적으로 일할 수 있게 되었어요. 그리고 새로운 친구들도 정말 많이 사귀었어요! 정말 좋아요.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

그것이 실제로 존재한다는 것은 좋은 시작입니다! 그리고 그것은 사람들에게 다양한 방식으로 영향을 미치지 만 우리 대부분에게는 다음과 같습니다.

시간이 지남에 따라 능력을 잃는다는 것은 매우 실망스럽고 우울한 일입니다. 우리는 항상 이 문제를 다루고 있습니다.

진행성 질환입니다. 계속되는 슬픔입니다. 그리고 그것은 우리의 사랑하는 사람들에게도 영향을 미칩니다. 항상 친절하세요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

나는 달릴 것이다! 그리고 여기저기 뛰어다녔죠. 그리고 밤새도록 춤을 췄어요! 그리고 친구들의 이사를 도와주기도 하고요, 하하 😉.

 

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