名称:カエ            年齢29歳

国名:カナダ

LGMDサブタイプ:LGMD 2B/R2 ジスフェリン関連／三好ミオパチー

何歳で診断されましたか？

私は17歳のときにLGMDと診断された。

最初の症状は？

つま先立ちで歩けない、高くジャンプできない、2段ずつ登れない、スタートダッシュのように速く走れない。

14歳頃

LGMDを患っている家族が他にいますか？

そう、私の兄もLGMDなんだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？

最大の課題は安全と自立......次いで社会的／恋愛的／雇用的側面だ。

あなたの最大の功績は何ですか？

18歳で引っ越し、学士号と運転免許を取得し、自家用車を所有し、フリーランス／アドボカシーとしてのキャリアを確立した。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

このおかげで、人生における小さなことを当たり前だと思わないようになった...毎日、感謝とマインドフルネスを実践している。私は自分が想像していた以上に能力があり、強いことを学んだ。この旅のおかげで、私はよりスピリチュアルな人間になった。心の健康を優先し、自分でコントロールできることに集中することの大切さも学んだ。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？

孤立し、目に見えない病気／障害である可能性がある。

苦労していないこと、そしてそれが精神的／感情的にも影響しないこと。私たちは、もっと多くの人に見てもらいたい

私たちの障害よりも、私たちの課題を認め、理解してほしい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？

私は踊るだろう！