患有 LGMD 的个人: Eric

LGMD "焦点访谈"
名称: 埃里克 年龄: 23 岁
国家: 美国
LGMD 子类型: LGMD 2B/R2 Dysferlin 相关
您在几岁时被确诊:
两岁时,我被误诊为肌肉萎缩症。 二十年后,我被准确诊断为 LGMD。
您最初的症状是什么?:
我最初的症状是说话迟缓、走路不稳、坐不住。
您是否有其他家庭成员患有 LGMD:
不,我是家里唯一一个患有 LGMD 的人。
您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么?:
挑战有很多,现在对我来说最大的挑战是上楼梯。
您最大的成就是什么?:
我最大的成就是创建并注册了我的非营利组织,名为 "删除文字"(Deletethewordcant)。 此外,我正在攻读心理学硕士学位。
LGMD 是如何影响您成为今天的自己的?:
这本书对我的影响很大,因为我必须更加坚强地应对学校、恶霸、日常活动等等。
您希望世界了解 LGMD 的哪些方面?:
全世界都应该知道,无论你是否患有 LGMD,都要相信自己。此外,有些事情你可能会很艰难,或者可能需要更多时间,但永远不要放弃。 永远说我能!
如果您的 LGMD 明天就能 "治愈",您首先想做的是什么?:
如果我明天就能治愈,我会爬上最高的山顶。
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