LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

 

İsim: Mandine            Yaş: 31

Ülke:   Fransa

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 8 yaşındayken teşhis konuldu ve daha sonra 15 yaşındayken LGMD2A olduğu doğrulandı.

İlk belirtileriniz neydi?:

Her zaman parmak uçlarımda yürürdüm ve baldırlarım ağırdı. Ergenlik dönemimde kas gücümü kaybetmeye başladım.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, bir tek ben varım.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluk, kas kaybettikçe sürekli uyum sağlamak ve ardından mümkün olduğunca normal yaşamaya devam etmek için çözümler bulmaktır. Özerklik kaybı günlük bir zorluktur.

En büyük başarınız nedir?:

Eczacıyım, çalışıyorum ve yardımcı köpeğim Filo ile evimde yalnız yaşıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Hayatta hiçbir şeyin hafife alınamayacağını, rekabet etmek ve sebat etmek gerektiğini öğrendim

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Bu hastalıkla yaşamak mümkün ve biraz yardımla herkes gibi biz de toplumla bütünleşebiliriz.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Rock-n-roll müzik eşliğinde dans etmek isterdim!

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews